– Articolo di Michele Metta –

Ho avuto la fortuna di conoscere una ragazza. Il suo nome è Ilenia Guardigli. Parlo di fortuna perché, malgrado la sua certamente non piacevole esperienza, è una persona che insegna tanto con la sua grinta e il suo desiderio di vincere la sua battaglia contro il male che l’ha travolta. Un male che potrebbe colpire ognuno di noi, se non facciamo attenzione. Questo articolo –il primo di una attenta e doverosa inchiesta che compirò sul tema– nasce per mettere in guardia contro un rischio atroce: rimanere su una sedia a rotelle per un pugno di pillole.

L’emergenza è globale, e si è fatta talmente grave che l’US Department of Health and Human Services, vale a dire il Dipartimento per la Salute e i Servizi d’Assistenza degli Stati Uniti, l’organo federale preposto a proteggere il benessere fisico dei cittadini statunitensi, ha deciso che, a partire dall’anno prossimo, 2025, la malattia originata dall’assunzione di fluorochinoloni sarà una sindrome riconosciuta in tale nazione.

Tale riconoscimento è il frutto di uno sforzo legale congiunto portato avanti da due individui giustamente agguerriti e da una altrettanto determinata Associazione. Le due persone sono Talia Smith di Norwood, Massachusetts, gravemente disabile a causa dei fluorochinoloni, e Audrey Reynolds, una altra donna che, come Talia, si batte a favore dei pazienti colpiti dai fluorochinoloni. L’Associazione, invece, è la Fluoroquinolone Toxicity Study (FTS), una Fondazione non a scopo di lucro con sede in Illinois. Tutti i membri del Consiglio e del personale della FTS, molti dei quali sono stati personalmente danneggiati dai fluorochinoloni, lavorano pro bono, cioè gratuitamente. Qui in Italia, invece, tanto per cambiare, il riconoscimento è ancora in alto mare. I medicinali contenenti flurochinoloni sono tantissimi, e vanno dalle pillole a taluni inalatori, da alcuni tipi di gocce per gli occhi a gocce per le cure dei condotti auricolari. I fluorochinoloni sono anche alla base di svariati farmaci veterinari. Dunque, anche i nostri amici a quattro zampe sono ugualmente in pericolo.

MM: Ilenia, se dovessi dare un titolo a quel che stai passando, quale sarebbe?

IG: Barcollare nel buio. È questo il modo in cui mi sono sentita quando sono precipitata in questa situazione. Sono passata dall’essere una persona con una salute eccellente al districarmi tra ospedali e medici per capire cosa mai, da un giorno all’altro, mi stesse rendendo preda di dolori mai prima sentiti.

Tutto è cominciato nel 2022, quando non avevo nemmeno 30 anni. Io sono nata nel 1993. Mi era stata diagnosticata una cistite, qualcosa di abbastanza comune, e il mio medico di base, come terapia, mi prescrisse l'assunzione di un antibiotico di sintesi, della famiglia dei fluorochinoloni. All’epoca, ero ignara, ovviamente, dei danni che questo tipo di farmaco produce. L’ho quindi preso tranquillamente, senza comprendere che la mia vita stava per cambiare in peggio radicalmente.

Nel giro di poco, non potevo più camminare senza l’ausilio delle stampelle. Mi illudevo che potesse trattarsi di un disagio temporaneo, e invece sono peggiorata drasticamente, fino ad aver bisogno della sedia a rotelle.

Il momento più basso è giunto lo scorso gennaio: la mia sofferenza era diventata tale da impedirmi di poter svolgere la mia vita quotidiana autonomamente. A questo già enorme disagio, si sommava l’impossibilità di dormire, perché le fitte non si placavano nemmeno una volta stesa sul letto. Sempre il dolore mi impediva perfino di poggiare al suolo le piante dei piedi. A stento potevo indossare i calzini. La sola pressione del loro tessuto sulla pelle era diventata fonte di fastidio.

Malgrado le innumerevoli visite presso ogni sorta di medici specialisti, nessuno di loro sapeva fornirmi una terapia che alleviasse la mia sofferenza.

Solo a marzo di quest’anno, grazie soprattutto all’agopuntura e alla fisioterapia e all’aver conosciuto un luminare in materia, il dottor Stefan Pieper, che da anni conduce una coraggiosa battaglia su questo fronte, ho ricominciato a vedere la luce. Non è stato facile, perché le mie incapacità motorie mi hanno reso davvero complicato il percorso terapeutico. Ogni movimento, nelle mie condizioni, con l’algia profonda che sentivo, mi dava l’idea di “dovermi rompere”. Ed era una paura più che fondata, dato che, in molti casi, l’assunzione di farmaci basati sui fluorochinoloni può concretamente provocare la rottura dei tendini di Achille.

Posso dirmi fortunata: con il passare dei mesi, il dolore ha iniziato a diminuire, il tempo tra una fase acuta e la successiva, ad allungarsi. Ora, posso finalmente fare 100 metri, reggendomi alle parallele. Una conquista enorme, che mi ha trasmesso emozioni profonde, e tanta voglia di ricominciare. Festeggio ogni scalino che, sia pure faticosamente, riesco nuovamente a salire. Traggo slancio ogni qual volta sono, anche se brevemente, in grado di non dover aggrapparmi a qualcuno.

MM: Dopo una esperienza come la tua, credo possa venire spontaneo perdere in toto la fiducia verso quella che, popolarmente, è definita la classe medica. È così anche nel tuo caso?

IG: I fisioterapisti, gli agopuntori, i medici come il dottor Pieper, sono riusciti a risollevarmi dopo la caduta, e hanno fatto sì che questa mia fiducia non venisse, alla fine, meno. I farmaci sono importanti, e salvano vite. Non tutti, però. Penso, quindi, sia mio dovere, avendolo pagato di persona, dire che ho assunto pillole contenenti fluorochinoloni che, purtroppo, causano situazioni avverse pesantissime, altamente invalidanti. L’obiettivo delle case farmaceutiche e dell’AIFA, l’ente preposto al controllo in questo settore, il loro dovere etico, dovrebbe essere quello di mettere sul mercato prodotti sicuri, affinché quanto successo a me e a tantissimi, tantissimi altri, non abbia più ad accadere.

MM: A parte le cure che stai facendo, in cos’altro hai trovato conforto?

IG: Un grande aiuto nella mia storia è venuto cercando su Facebook. C’è, lì, una pagina, Fluorochinoloni - Gruppo di Supporto per i Danneggiati da Antibiotico, che è punto di incontro, testimonianza, e aiuto mutuo, per più di 5000 italiani danneggiati da questi medicinali. Tramite questo gruppo, ho conosciuto molte persone come me, con cui scambiare aggiornamenti sulle cure, e sostenerci a vicenda nei nostri momenti più duri.

È da questa esperienza positiva che è partita l’idea di una mia personale pagina Instagram, che ho intitolato keep__climbin, in cui aggiorno le persone sui miei progressi e informo sui possibili danni dati da questi antibiotici. Il nome, tradotto, significa continua a scalare, e mi rappresenta molto, in quanto sto cercando in tutti i modi di riprendere in mano la mia vita in questa corsa ad ostacoli, mai smettendo di lottare e non facendomi mai abbattere.

MM: Sono molto colpito dal tuo coraggio, dalla tua tenacia. C’è ancora qualcosa che vorresti aggiungere?

IG: Sì, ed è che, tante volte, penso alla mia vecchia vita e a come ora sia cambiata. Facevo tantissima attività fisica, amavo il trekking, le lunghe camminate, e il sup, uno sport acquatico in cui si sta su una tavola simile a quelle impiegate nel surf, e si usa un remo per procedere. Mi manca guidare, andare al lavoro da sola, avere i miei orari e ad uscire per conto mio. Allo stato attuale, dipendo dagli altri in tutto. L’altra conseguenza è che è cambiata la percezione di me stessa dal punto di vista fisico e, inevitabilmente, il mio modo di relazionarmi con le altre persone, che, ora, è meno immediato di quanto fosse prima.

Per fortuna i miei parenti e i miei amici mi hanno sempre sostenuto e aiutato in questa vicenda. Sono molto fortunata in questo, e me lo ripeto spesso. Anche grazie a loro, vedo, malgrado tutto, le cose in modo positivo, e cerco di vivere a pieno tutte le opportunità che la vita ha da dare. Questa situazione mi ha insegnato molto e mi ha aiutato a trovare nuovi elementi per cui sentirsi felici, sia per me che per il prossimo.

FONTI

https://www.google.com/amp/s/www.boston25news.com/news/local/norfolk-county/advocates-cdc-approves-floxing-reportable-medical-diagnosis/J5MG4HCWDVF6XISKGHJ2NUNN6I/%3foutputType=amp

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5632915/

https://www.ema.europa.eu/en/news/disabling-potentially-permanent-side-effects-lead-suspension-or-restrictions-quinolone-fluoroquinolone-antibiotics

https://www.gov.uk/drug-safety-update/fluoroquinolone-antibiotics-must-now-only-be-prescribed-when-other-commonly-recommended-antibiotics-are-inappropriate